Sindrome di Moyamoya: ecco la malattia per cui una famiglia cilena cerca disperatamente aiuto

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Victoria Silva, una madre cilena, si è rivolta ai media per ottenere l’aiuto di cui ha bisogno per la figlia quindicenne, Sofia  che deve essere operata a causa di una rara patologia che colpisce il suo cervello.
È stato quasi tre anni fa, nel febbraio 2020, quando è stato rilevato per la prima volta che Sofia soffre della Sindrome di Moyamoya e, da quella data, lei e la sua famiglia sono in attesa di un intervento chirurgico.

“Abbiamo solo i farmaci a disposizione e lei continua ad avere crisi sempre più rare. Sta perdendo la coscienza mentale, cioè non sta imparando come l’anno scorso”, ha detto la madre.
Sofía, che è nata anche con Sindrome di Down, frequentava una scuola locale, ma la madre le spiega che dovrà cambiare istituto a causa dei ritardi cognitivi che mostra.
“Vi chiedo solo di aiutarmi ad accelerare l’operazione, perché è quello di cui ha bisogno, non vi chiedo soldi o cose del genere, Mi interessa solo che possiate aiutarmi a velocizzare questa operazione.“, ha detto la madre.

Che cos’è la sindrome di Moyamoya?

Questa malattia è un disturbo molto raro che colpisce le vene che alimentano il cervello con il sangue necessario al suo funzionamento. In particolare, è il carotide che si restringe o si blocca, causando la crescita di piccoli vasi sanguigni per compensare la mancanza di apporto di sangue.

La Mayo Clinic spiega che, sebbene non sia molto comune, la condizione è stata rilevata soprattutto nelle persone di origine asiatica, nelle donne e nei nati con la sindrome di Down, come Sofia.
Tra i 5 e i 10 anni è più probabile che i pazienti presentino i primi sintomi, ma anche in età adulta, in particolare tra i 30 e i 50 anni, la malattia può manifestarsi.

Quali sono i sintomi?

Nella maggior parte dei pazienti, il primo segnale di allarme della sindrome bizzarra è una ictus o attacco ischemico transitorio ricorrente. Questo avviene quando il flusso sanguigno verso una parte del cervello viene interrotto per un breve periodo di tempo”, spiegano su Medline Plus.

A causa della diminuzione del flusso sanguigno al cervello, Secondo la Mayo Clinic, altri sintomi che possono essere avvertiti sono:

  • Mal di testa
  • Convulsioni
  • Debolezza, intorpidimento o paralisi del viso, delle braccia o delle gambe, soprattutto da un lato del corpo.
  • Disturbi visivi
  • Difficoltà a parlare o a capire gli altri (afasia).
  • Ritardi cognitivi o di sviluppo.
  • Movimenti involontari

Poiché i pazienti sono a rischio di più di un ictus, possono anche andare incontro a complicazioni più comuni, come convulsioni, problemi alla vista, paralisi, ritardi nello sviluppo, problemi di linguaggio o di movimento.
Questo articolo ha lo scopo di informare e non intende fornire consigli o soluzioni mediche. Chiedete sempre al vostro medico o allo specialista se avete domande sulla vostra salute o prima di iniziare il trattamento.